У дім молодої сім’ї постукала біда – тернополяни Віктор та Наталія Снітинські днями дізналися про страшну недугу, яка прогресує в організмі їхнього сина.

Новина про те, що у хлопчика виявили прогресуючу мʼязову дистрофію Дюшена буквально поділила життя сім’ї на «до» та «після».

Про це повідомили у виданні «Голос».

«Нашого сина звати Лук’ян. В квітні йому виповниться лише 3 рочки, але він, на превеликий жаль, вже змушений вести боротьбу за своє життя», – ділиться Наталія Снітинська.

Від листопада минулого року Лук’янчик зовсім не відвідує дитячий садок. Ми возили його на консультації та діагностичні обстеження до спеціалістів у Києві та Львові. За весь цей час він здав близько сотні лабораторних аналізів, проведено ряд генетичних тестувань на важкі смертельні хвороби.

І от саме вчора наша сім’я отримала найстрашнішу звістку в нашому житті. Лист, в якому вказано, що в Лук’янчика дуже важке, рідкісне генетичне захворювання – прогресуюча мʼязова дистрофія Дюшена (DMD – Duchenne Muscular Dystrophy).

Як пояснюють медики, мʼязова дистрофія Дюшена – дуже підступна хвороба, яка спочатку руйнує м’язи рук і ніг, а потім і внутрішні органи.

«Діти з таким діагнозом за статистикою втрачають здатність ходити у віці 12 років, а доживають приблизно до 18-25 років і помирають у важких муках, адже не можуть повноцінно дихати, бо легені відмовляють, не можуть їсти, бо не можуть ковтати», – з болем розповідає мама хлопчика.

В червні 2024 року Управління з продовольства та медикаментів США (FDA) прискорено схвалило генну терапію препаратом «Елевідіс» (Elevidys). Це перший у світі препарат, який здатний повністю зупинити це захворювання. Його вартість 3 000 000 $ (три мільйони доларів). Оскільки, це зовсім новий медпрепарат, він є затверджений тільки у двох країнах — це США та Об’єднані Арабські Емірати (ОАЕ). Безкоштовно його отримати неможливо.

«Наразі українська держава зовсім не фінансує лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена, хоча ця хвороба відноситься до переліку рідкісних захворювань.

Ми знаємо і розуміємо, що зараз досить важкий час для усіх нас, коли гроші потрібні нашим хлопцям і дівчатам які боронять країну, але не зможемо собі ніколи пробачити, якщо не спробуємо», – каже жінка.

Батьки юного тернополянина Лук’яна відкрили збір та оприлюднили рахунки для переказу коштів:

Конверт Приватбанку для допомоги відкрито на ім’я мами, Снітинської Наталії:

https://www.privat24.ua/send/g29gx

Монобанк:

4441111000316657 (гривня)

https://send.monobank.ua/6aU6ipBA5b

ПриватБанк (Снітинський Віктор, тато):

4149497521995540 (гривня)

https://www.privat24.ua/send/g22k4

5168745146753956 (долар)

PayPal:

natalisnitynska@gmail.com